11岁小男孩患上罕见病 吃饭吃肉就会中毒

　　11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。

　　，这些年来，尽管这个特殊的单亲家庭经历了太多苦难，但他们从不缺少欢乐。妈妈说他是我的心肝宝贝，我会竭尽所能，让他感受到人世间的温暖与快乐

　　1顿特殊午餐

　　特制低蛋白食品，每公斤56元

　　今年11岁的罗政(化名)，是綦江区登瀛学校四年级学生，39岁的妈妈周朝喜是该校老师。目前母子俩租住在当地场镇上。

　　春天来了，小区的绿地上花繁叶茂。桃花开了月季花开了，浓郁的花香吸引着昨天上午1150，一楼教室里，罗政和同学们欢快地朗诵着《触摸春天》。

　　12点，下课铃准时响起，开饭时间到了，同学们飞也似地朝食堂跑去。罗政放好语文书，慢悠悠地来到隔壁办公室。见儿子到来，妈妈给他端出一份特殊的午餐。

　　罗政坐下后，右手拿着筷子撬起一团饭看了看，表情有些痛苦，眼睛却盯着碗里的菜，然后无可奈何地把饭团塞进嘴里，慢慢咀嚼起来强咽下肚。费了好大功夫吃了两口饭后，他用筷子拨开粉条找到一根肉丝夹起来，偏着圆圆的脑袋左看右看，口水直往肚里吞。最终，他有些不舍地把肉丝放回碗里，再挑起几根粉条，和着米饭吃起来。

　　妈妈站在一旁，看着儿子的模样双眼噙泪。她说，米饭是从上海邮寄来的特制低蛋白食品，每公斤56元，菜是从食堂打来的蘑芋和粉条炒肉，她专门把肉丝挑出来不让儿子吃。

　　这么简单的一顿饭，儿子有时要花30分钟甚至一个小时。她说，儿子自出生就开始吃带有异味的特殊奶粉和米饭，已经整整11年了。除正常一日三餐外，每天上午10时和晚上睡觉前，还要加餐吃特制米饭。

　　2次病魔袭击

　　大米肉类都是毒药，尚无根治方法

　　中午1时左右，午饭后，周朝喜牵着儿子回到距学校200米外的租赁屋，让他平躺在床上，做起每天必须的手脚康复训练。

　　他出生40多天，就检查出与其他孩子不同。周朝喜说，2005年3月，儿子出生时身长46厘米，体重2600克，但一个多月后，市妇幼保健院的一份病历显示，儿子被确诊为苯丙酮尿症(PKU)，从此就只能吃特制的奶粉和米饭。

　　这是一种氨基酸代谢病，属于常染色体隐性遗传，他身上查出两个致病基因，因代谢途径中的酶缺陷，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，会转化为有毒物质引起脑损伤，造成孩子智力低下甚至痴呆。罗政当时的主治医生告诉记者，这种病治疗过程漫长，与普通人饮食不同在于控制苯丙氨酸摄入量，而苯丙氨酸存在于蛋白质中。，除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃专用的低蛋白质食品，正常人吃的大米和肉类，对患者而言则是毒药。

　　，更让母子俩始料未及的灾难接踵而至。

　　2010年9月10日，周朝喜带儿子到綦江人民医院做心肌酶化验，发现各项指标严重超高。一周后，她带儿子来到主城一家三甲医院复诊，当她拿到化验结果时，顿时全身瘫软，上面显示着磷酸肌酸激酶竟然比常人高出100多倍。

　　同年10月中旬，重庆市人类疾病基因研究所遗传病检测室等单位出具的《DMD基因检测报告》，确诊罗政为进行性肌营养不良(DMD)，目前尚无根治方法，最终可能导致伤残和死亡。