女孩患罕见成骨不全症骨头碎裂1000余次 原因竟是

在印度的比哈尔市，有一位名叫萨班尔帕维的十八岁女孩，她的故事如同一部充满挑战的励志剧。从初生之际，便被诊断出患有成骨不全症，至今，她的骨头已经历了超过千次的碎裂。尽管面临这样的困境，帕维的心中却满是未来的希望与期待。

成骨不全症让她的身体承受着巨大的压力。帕维全身90%的骨头都已经破碎，使她需要全天候的照顾。她坦言，她不想将自己定义为残疾人，因为她坚信情况会有所好转。她的思维敏锐，大脑运转正常，然而身体却让她无法行动。她无法自主吃饭、行走、移动甚至睡眠。这一切的困难都压在了她的父母身上，他们不得不为她处理所有的日常事务。这种经历仿佛是一场无尽的噩梦，其中的苦涩与无奈无人能完全理解。

帕维的家有六个孩子，她的母亲每天都在为她提供着无微不至的照顾。尽管如帕维这样承受着疾病的痛苦，她却拒绝将自己视为一个病人。每日必须服用高剂量止痛药的她，仍然坚定地说：“我不喜欢依赖母亲，我渴望能像同龄的女孩和妹妹们一样自由。”残酷的现实让她的身体成为了囚笼，禁锢了她的自由。

尽管如此，帕维对未来依然充满希望。她梦想着有一天能成为一名银行经理。她说：“我希望未来的生活能变得更好。”父母的支持与鼓励让她学会了不放弃。他们为她付出了巨大的努力和时间，让她明白她必须与病魔抗争，而父母会始终陪伴在她身边。尽管面临着巨大的困难，帕维仍然坚持在学校努力学习。她的故事激励着身边的人们，让人们明白无论面临何种困境，只要有希望与毅力，总会找到前进的动力。