脆弱儿童综合征:永远觉得孩子身处险境？这也许

他是在二月的一个下午出生的，出生时没有心跳。分娩过程很长，母亲用尽了力气，但他就是不肯出来。他的脑袋卡在了产道里。他的心率开始下降，随着每一下宫缩越变越慢我们称之为深度减速（deepdeceleration）。这时产科医生知道，该用剖腹产救他出来了。

心跳骤停的男婴

几位妇产科医师刷手上台，我们婴儿小组的三人也给叫到了手术室――我的实习生卡罗琳、呼吸治疗师、还有我这个儿科住院医师。我们套上手术帽，穿上黄色手术服，戴上手套和口罩，然后迅速给婴儿病床准备氧气、吸引和加热。卡罗琳去向家属介绍我们团队，每次都大同小异我们是婴儿医生！很高兴认识你家宝宝！名字起好了吗？等他一出来，我们就带他去婴儿病床我听见婴儿的心跳在手术室里回荡，当他的心率降到每分钟60下时，我检查了一遍设备，准备连接呼吸管并启动新生儿紧急预案。

我现在还能想起当时的对比卡罗琳在安慰那位母亲，这是她应该做的，而我在准备迎接可能的噩梦，这也是我的职责。我们婴儿团队的成员都尽量把当下的危急藏在心里，因为我们如何传达与分娩有关的风险和伤害，可能影响那些父母和孩子的一生。研究显示，如果传达失误，婴儿一家就会受困于儿科医生所谓的脆弱儿童综合征（vulnerable-childsyndrome）。家人们会总以为孩子始终处在危险之中，并对孩子产生一股不可抑制的保护欲，那会束缚孩子的成长，也会破坏他和父母的关系。

从子宫中传出的婴儿心率上升，我松了一口气，感觉自己的心跳放缓了点。

切开皮肤。妇产科医师说道。手术开始了。她的动作很麻利，她的团队都穿着长手术服，紧紧地围在产妇身体四周。医师说了声子宫，卡罗琳闻声从加热器里取出几条毯子，准备迎接即将到来的婴儿。手术正式开始后，婴儿的心跳信号就不再传送了，连接婴儿团队和那位小病人的滴滴声消失，到他出生后才会再度响起。

接着是一阵漫长而奇怪的停顿。医师们似乎在拉拽，婴儿卡住了。卡住的是脑袋。我真希望这时能听听他的心跳声。

要我打911吗？待产室的护士问我。她的意思是呼叫新生儿重症监护室团队，并附上儿科911字样。那会召集一支由医生、护士和另一位呼吸治疗师组成的部队，让他们跑上两段楼梯来援助我们。

我说了句还不用。这是另一位产科医师也匆匆进门，开始一起拉拽，男孩还是卡着。我见状对护士点点头，她呼叫了911。

感觉过了好久其实也没多久，因为有这感觉的只有卡罗琳、呼吸治疗师和我男孩终于被拉出了子宫。

他软绵绵的，全身灰色，一动不动。我站在妇产科团队后面，准备接手。马上剪断脐带。领头的医师下令。

分娩过程里可能出现各种意外|pixabay

我回头吩咐呼吸治疗师立即准备给婴儿通气。他们把孩子交给了我，我捧着他跑到婴儿病床，卡罗琳开始用指关节在他的背上按摩，帮助他呼吸，呼吸治疗师也在他脸上扣了一只氧气面罩，开始通气，我说了声心跳，卡罗琳说没有心跳，气通进去了，但他的身体仍是灰色而毫无动静的。我也确认了一次，确实没心跳，但气通进去了。就在这时，在剖腹产与新生儿抢救流程的帮助下（如果这孩子能活，我要把整个流程纹在自己胸前作纪念），一记微弱的心跳出现了。又过了十秒，大部队赶到，我们被包围在一片黄色手术服中间，我的手掌放在他肚脐的位置拍打脐带，他的心跳越来越快。有这个心率，可以不做心肺复苏了。

片刻之后，卡罗琳看见婴儿的胸口自己起伏了，她喊了一声他有呼吸了！我们停止通气，只在面罩里留下一点额外的气压。我转身对一个穿黄色手术服的人说去再拿几块毯子来，他没有照做，原来他是孩子的父亲，是来拍照的。新生儿重症监护室（NICU）的一个实习生跑去取了毯子。婴儿的血氧饱和度不断上升，身子动了两下。当我用指节按摩他的背部时，他哇地一声哭了出来。

这是最动听的声响。呼吸治疗师的眼里有了泪水，手术室的另一头，一名妇产科医生释然地尖声笑了出来。出生十分钟后，男孩的身体开始透出粉色。到十五分钟时，他已能完全自主呼吸。到二十五分钟，NICU团队已经撤走，卡罗琳用一张毯子裹住男孩，送到了他父亲手里。

他活了！

但还得再观察一下

这下轮到我身兼两职了一边要安慰这对父母，一边也要迎接可能的灾难。这个宝宝做得很好。我怀疑是在分娩前和分娩中，他的脐带受了压迫，脐带中氧合血的减少引起心跳减速，并最终使心跳完全停止。你可以叫它心跳骤停或心脏停搏。不过新生儿有一手绝活，那就是能带着停搏的心脏生存，只要及时治疗，他们常能从停搏中完全恢复。

但我还是得留意他的大脑。难产的婴儿容易出现缺氧缺血性损伤（hypoxic-ischemicinjury,H.I.E.），这是缺乏氧合血引起的一种脑损伤。预防它的一种办法是给高危婴儿降温我们会在他们出生的头三天里，用降温毯和一套特别的流程，使他们保持凉爽、静止和镇定。

我目前还不确定这名婴儿是否需要降温。情况看来不错，但我还是想看看他脐带的血气分析结果。我也想看看他出了产房后，神经系统检查是否仍然正常。我还想检查他的心率和血压。如果这些项目有任何异常，NICU团队就会考虑用降温流程保护他的脑。

我的责任是向家属表达担忧和安慰。手术已经做完，男孩正躺在母亲怀里。而我必须将他们分开，好让一个经验丰富的NICU护士在监视器上观察他几个小时。我很讨厌分开妈妈和宝宝，但有时，作为宝宝的医疗陪护，我又不得不这么做。

妇产科团队正在和那位母亲谈话，看来已经告诉她孩子需要送进NICU观察了。好了，儿科医生来了。当我走过去时，他们中的一个明显松了一口气说道。

那位母亲转向我，两眼含泪。为什么非得送他去NICU呢?她问我。我深吸一口气，开始解答。

出生时的波折，可能让家长永远为孩子提心吊胆|unsplash

永远恐惧的家长和

永远脆弱的儿童

脆弱儿童综合征是1964年在《儿科》（Pediatrics）杂志上得到描述的。当时的那篇论文现在已成经典，作者莫里斯格林（MorrisGreen）和阿尔伯特索尔尼特（AlbertSolnit）描述了25个家庭，每家都有一个孩子遭遇过难产或威胁生命的疾病。他们推定，这类事件会产生持续效应，使家长认为自己的孩子特别容易得病或者死亡，尽管孩子已经完全康复，医生也宣布了他们健康。两人写道，这种对易感性的认知会附着在许多成长经历上，无论母亲或孩子，都会在许多新体验的预期中加入注定感、失败感和失望感，特别是对那些在发育中代表重大进展的体验，比如断奶、如厕训练、母子分离和学校表现。

他们举了一个杰瑞A的例子。那是一个三岁男童，因为睡眠困难被母亲带去就诊。杰瑞是早产儿，出生时颇费周折。他母亲生动地描述了产科医生的担忧和决定，那医生说我可能要为了保住你而选择放弃孩子，如果孩子没了，你也不要意外。了解到这个背景，接诊的儿科医生巧妙地问了几个针对性问题，引出了母亲的一段描述在晚上，她只有感觉孩子安然无恙，自己才能睡着。儿科医生发现，这个母亲夜间会频繁到孩子床边查看，而这个行为反倒吵醒了孩子。随着时间推移，医生成功教会了母亲修正自己的行为，母子双方终于都能睡个好觉。

在2009年的一篇综述中，内科医生法耶库库托斯（FayeKokotos）描述了脆弱儿童综合征对亲子双方的影响。她写道这些家长常对孩子保护过度，他们表现出分离焦虑，无法设定与孩子年龄相称的界线，对孩子的健康过分担忧，还会滥用医疗服务。而受影响的儿童可能出现睡眠障碍和一系列学校问题，如逃避学习、缺课和成绩差，他们还可能无法自律，并有疑病症。，这些孩子还可能虐待父母。

研究显示，除了疾病事件，医学筛查也可能引发这种综合征。

比如有一项研究，对象是接受心脏病筛查的西雅图儿童，作者亚伯拉罕伯格曼（AbrahamBergman）和斯坦利施塔姆（StanleyStamm）发现，在筛查中发现心脏有良性杂音的儿童中，25％的家长会在日后对孩子的运动和玩耍施加不必要的限制。

另一个肇因是新生儿筛查。在美国，所有新生儿都要接受筛查，看他们是否患有可以治疗、但会威胁生命的疾病，如囊性纤维化和镰状细胞贫血。这类筛查能挽救孩子的性命，还能预防罕见病导致的残疾，如果不加筛查，这些疾病就可能会拖到造成了显著危害才被发现。

就像一切医学检查，这种筛查也不完美。比如囊性纤维化筛查就有很高的概率出现假阳性。筛查出阳性的孩子还要去一间实验室做汗液氯化物检测，我们会用塑料包裹他们的手臂，并分析他们汗液中的盐成分。如果连新生儿的汗液氯化物检测也呈阳性，他就要接受早期保肺治疗了。也有许多在筛查中呈阳性，但在汗液氯化物检测中呈阴性的儿童，他们是囊性纤维化的携带者，知道了这一点能帮助他们的家庭安排以后的生活。但无论是这些携带者，还是经查既未感染也未携带的儿童，都有可能受到脆弱儿童综合征的影响，原因很简单父母一旦知道孩子可能患有重病，或许还会缩短寿命，那将是怎样沉重的打击！

当我第一次告诉一家人他们的宝宝在囊性纤维化筛查中呈阳性时，我显然犯了错误。我知道大多数筛查呈阳性的孩子会在后面的检测中呈阴性，当我走进房间宣布消息时，我对最终的结果并不怎么担心。听到这个消息，孩子的母亲却面孔煞白，她说孩子得这种病会死是吗？他们很小就死了。现在他的预期寿命是多少？

那个孩子检出了阴性，他的预期寿命也与正常人无异。但我仍后悔当时没有预料到阳性的筛查结果会对他的父母造成这样的打击。我认为当时可以说得更有策略，或许再多点安慰，好让那位母亲不要立刻在头脑中想象出孩子的另一种人生。

孩子在出生后的各项筛查里出现假警报是很正常的，但对父母来说却是巨大的打击|pixabay

还有些情况，比如早期进食困难或黄疸，在儿科医生看来不过是常见的小病，却会对育儿造成长期影响。一位母亲向我描述，她的女儿已经五岁，但她仍对女儿的进食感到极度焦虑。追本溯源，她认为这股焦虑是因为女儿在出生后的几个礼拜生长缓慢，她也明白自己对女儿进食情况的过分关心和控制多半是不健康的。她还能精确复述当时儿科医生说的一句话我们都希望她的小脑袋顺利长大，对吧？

我们想让孩子的小脑袋长大。早期喂养困难是非常普遍的，儿科初级护理已经专门为这类家长和儿童做好了准备。不过，家长或许并不理解这是新生儿的正常现象，他们觉得是自己失职，或者孩子得了危险的重病。真希望那时有人告诉我这种情况是多么常见。那位母亲最近对我说。

医生该把所有信息告知家长吗？

这未必是最佳选择

库库托斯和其他研究者主张，儿科医生对家长说什么或不说什么，可能就是预防脆弱儿童综合征最有效的干预点。

每次我看到一个面色苍白或神情疲惫的孩子，我都会想到白血病。但其实，这些孩子大多只是感染了病毒（或者什么毛病也没有）。我不会对每个家长都说起癌症。如果家长非常担忧，我就会和家长谈谈我的诊断思路我不担心他是癌症，理由如下。或者他让我按了肚子，就在阑尾上方，他一点不疼。又或者他的反射很正常，说明不是急性无力脊髓炎。

约翰斯通（JohnStone）写过一首关于住院培训的诗，叫《学生纵情狂欢歌》（GaudeamusIgitur），诗中邀请年轻医生都来享乐要趁懂得还少及时行乐/莫等懂得太多心事重重。确实，我现在即将完成住院培训，我们医院聚集了附近五个州里病得最重的孩子，我已经懂得太多了。我见过有孩子入院时腹痛难忍，需要立即手术；有的孩子跛足而行，原因可以追溯到脑瘤；还有的孩子因为细菌感染发烧，细菌会破坏她的肾脏，要移植新肾。住院培训就是观看大量真正的重病患儿，从中学会区分危重和普通病人。

健康的孩子毕竟占了绝大多数，重病患儿往往要去看几次医生，而医生往往会漏看他们的疾病，原因是早期往往有太多可能性，无法筛查出来，要到症状持续或有所进展才能确诊。一个女儿刚刚诊断出癌症的母亲对我说我带她去看了两次儿科医生，两次都告诉我只是病毒。第三次就诊，女孩被送入急诊室，我们发现她的腹腔已经癌症泛滥。但我很难责怪她之前的儿科医生儿童有持续症状的最常见原因，确实是接连的病毒感染。我现在认为，安排早期随访非常重要，不亚于接受详细检查及广泛的鉴别诊断。

重病迟早会表现出来。掌握这个知识，是我作为医生的职责。但掌握这个知识还意味着有时要向家长隐瞒部分信息。如果将我知道的一切告诉家长，那就太残忍了。

对于一岁以上的孩子，死亡的最主要原因是受伤，包括烧伤、车祸、溺水和谋杀。，美国儿科学会（A.A.P.）鼓励儿科医生在每次健康儿童体检（ell-childcheck）时都向家长强调安全和避免受伤。一个孩子上幼儿园时，她或许已经接受过15次儿童体检。我的朋友香农（Shannon）这样描述了对自己那个健康儿子的照护在他的一岁生日上我们庆祝了一件事整整一年，我们都没有失手把他弄死。

香农的这句话也说出了我的心声。每次儿童体检，我都会向家长介绍他们以前从未想过的无数种威胁，包括但不限于婴儿学步车、不合适的汽车座椅、窒息、铅中毒、可微波加热的面汤、书架、欺凌、毛茸茸的毯子、没有关好的炉门、琥珀项链、打开的窗子、顺势疗法咳嗽糖浆、普通咳嗽糖浆、不慎用烫水给宝宝洗屁股、一氧化碳、脑震荡、过度包裹、还有葡萄。这每一条安全隐患，都被美国儿科学会收入了健全儿童护理的指导意见。

我不会对每一个家庭介绍每一种可能的受伤途径，但我还是担心，健全儿童护理会普遍强化一个观念，那就是儿童始终处在危险之中。正如伯格曼和施塔姆在《新英格兰医学杂志》中指出，医生应该注意，即使是常规护理也可能产生意料之外的不良副作用。我们很容易批评家长像直升机似的整天在孩子头顶盘旋，但我们还未充分了解的是，儿科护理也是问题的根源之一。

，安全辅导的目标是值得赞许的避免儿童受伤和死亡。在这样做时，我除了用证据表明安全辅导能挽救儿童的性命之外，也是在表达自己的恐惧感。

我的初级护理诊所和创伤医院同在一幢大楼。当我在提醒家长有哪些日常物件会伤害孩子时，我的思绪总会飘到楼上，飘到那些在烧伤科里受苦，或者在创伤PICU中死去的孩子身上。我也希望能支持父母，而不是恐吓他们，但我还是会忍不住说出这样的话带孩子去朋友或亲戚家之前，要先问问他们家里有没有枪。研究显示大多数孩子都能找到藏好的枪，而且找到了就会玩。

我在那家创伤医院上过班，曾在下班后立刻给两个最好的朋友发短信，两个都是做父母的，我要他们马上去看热水器，把水温调到49摄氏度以下。我也希望我接诊的家长把他们自己看作富有爱心的熟练看护着，把他们的孩子看作强壮可喜的人类。就连我自己，都因为所受的训练，把孩子（尤其是婴儿）看作始终可能生病、可能遇险的对象，我又怎么去鼓励他们呢？

每个充分了解关于孩子安全隐患的家长，几乎都被吓坏了|cdc

生命是脆弱的

但也是坚强的

我认为，医生需要另一种眼光看待病人。除了做一只站在高处的鹰，能在孩子周围发现最微小的异动；我们还需要做一片天空那是一个可靠的场所，任何一个孩子的出现都是令人安心的、平平常常的好事。

已经有一些项目在训练医生培养不同的视角了。比如创伤知情医疗（trauma-informedcare），即医生假定患者经受了创伤，并据此为患者定制医疗方案。又比如积极育儿（positiveparenting），即由医生指导家长，找到解决儿童行为问题的非暴力手段。再比如促进首要关系（PromotingFirstRelationships），即医生要学会观察并强化家长的好习惯。这些项目都是为了帮助家庭和儿童培养情绪韧性（emotionalresilience），并减少童年的有害压力对人一生的健康造成的影响。

当我在实践中运用促进首要关系的训练时，我看待儿童以及和家长交谈的方式都完全变了。用积极育儿模式开展健康儿童体检，要求医生怀着一种赞叹的态度。我们要积极寻找亲子间流露爱意或积极互动的时刻，要为此称赞家长，并解释这样的行为如何有利于孩子的发育。比如，当我走进房间，看见一个学步的幼儿转头去看父亲，并且在得到父亲的拥抱之后大着胆子朝我走来，我就会说真好，有陌生人进来时她会先看你一眼。我看见你安慰了她，她知道了自己的探索是安全的。你提供了一片安全区域，让她在学会走路之后，能独立发展自己的运动、社交和认知技能。

在我看来，这些训练不仅提高临床水平，也改变了认知能力它们不仅训练我们做什么，也训练我们如何看、如何学。我用人生中的许多年培养出了一种医学眼光那是一种为了挽救生命而挑错的眼光，用它能看出许多可能的危险。我绝不会抛弃这种眼光。通过积极育儿提倡的赞叹式眼光，我对医学又有了新的看法。

生命既是脆弱的，也是坚强的，让我们不要忽视生命的任何一面|pixabay

当一个新生儿挣扎着呼吸，我知道自己此刻的话会在家长的脑海中永远逗留，并引发脆弱儿童综合征。当我现在遇到这些时刻，我就能在看见可能的危险之外，也看到家长和孩子的力量――让我们回到这篇文章的开头，回到那个难产的故事吧。

面对提问的母亲，我微笑着拍了拍她说你儿子做得很好，他刚出生时呼吸困难，但后来就顺利了，我们只稍微帮了点忙。我们都觉得他很了不起。我欣喜地看到，那位母亲不再紧盯着我，而是低头对自己的宝宝笑了。

我继续说道婴儿出生时遇到这样的困难，我认为最安全的做法是密切观察他一段时间，先确保他能正常呼吸和运动。我想让一个经验丰富的NICU护士照看他，希望不用太久。

要多久？她问我。

几个小时吧。我说，如果出现变化，你会马上知道，我们还有后续措施保护他的安全。

可以，怎么对他好就怎么做吧。她说。

我同意。我说，你要是愿意，可以让孩子的父亲陪着他一起。我们会尽快让你们和孩子团聚的。

楼下的NICU里一切顺利血气分析的结果令人安心，孩子的生命体征坚如磐石，神经系统检查也依然正常。只过了几个小时，我们就让他们一家团圆了。

第二天，那位母亲问起更多关于分娩的细节。卡罗琳和她坐下，开始讲解。她说孩子很可能脐带受了压迫，心脏没有跳动。为了让他的心肺开始工作，必须人工通气。她说有时分娩就是这样。

我们也许永远不会说出心脏停搏或缺氧缺血性脑病，甚至不会说复苏二字，但我们还是想让这位母亲知道他儿子的经历。我们是不是掩盖了真相？我不这么看。如果当时情况不妙，要下病危通知，我们肯定会诚实坦白地说出这些。这个宝宝，就和他之前之后的许多宝宝一样，情况很好，不必说到那一步。

我不知道，经过深思熟虑的沟通是否保护了这个家庭，使他们免于我们称为脆弱儿童综合征的那种持续的恐惧。那次分娩是可怕的。我真的恐惧过，但当一切顺利进行，我也感到狂喜。我的内心有一部分认为，围绕分娩和婴儿生病的恐惧是一种正当的恐惧。说它正当，是因为母婴死亡率仍然高得不可接受。但这么说还有一个理由，那就是分娩的重大意义分娩使人敬畏，所以我们战栗。